Hoe is het voor een moeder om een zoon te hebben met een ernstige beperking, en die dan ook nog te verliezen als hij 16 jaar oud is? Thijs Tromp had er een gesprek over met Elisabeth van Windt, moeder van Tobias.
Thijs Tromp heeft voor dit nummer van het Ouderlingenblad een gesprek met Elisabeth van Windt. Zij is geestelijk verzorger in de ouderenzorg. Zij woont in Nieuwegein, is getrouwd met George en moeder van een zoon en een dochter. Elisabeth begeleidt mensen als geestelijk verzorger bij rouwen verliesverwerking, vanuit haar praktijk Viviras en in de verpleeghuiszorg.
Elisabeth heeft meerdere ingrijpende ervaringen meegemaakt. Op jonge leeftijd verloor zij haar vader. Zelf overleefde zij een hersentumor. In 2011 moest zij afscheid nemen van haar zoon Tobias. Hij was toen 16 jaar oud. Tobias leed aan een zeldzame erfelijke aandoening, die ongeneeslijk was. Die had als gevolg dat hij in zijn ontwikkeling achterbleef en steeds meer moest inleveren aan vaardigheden. Bovendien kreeg hij in de loop der jaren steeds meer gezondheidsproblemen. Het leven met hem was daardoor getekend door hoop en wanhoop, angst en vertrouwen. Dat heeft een enorme impact gehad op het leven van Elisabeth en haar gezin, het heeft haar gevormd. Maar het was vooral Tobias zélf die zijn naasten de kracht gaf om door te gaan. Het is haar missie om vanuit haar ervaringen voor anderen van betekenis te zijn.
Wie was Tobias?
‘Tobias was een jongen die leefde vol passie en overgave. Een voorbeeld van hoe je kunt omgaan met tegenslag en beperkingen. Hij bracht Liefde, met een hoofdletter L. Vaak denk ik: “hoe kreeg hij het voor elkaar om zo rustig en vriendelijk te blijven, om zo waardig de last van zijn lichaam te dragen. Om zo vol overgave te leven?”
Het leven met hem was getekend door hoop en wanhoop, angst en vertrouwen
Tobias had niet alleen een enorme levenskracht, hij had een lichtbron in zich; hij straalde letterlijk als een ster. Ik beschrijf graag wie hij was, niet wat hij had. Zijn karakter was veel groter dan zijn beperking. Juist dankzij levenslust heeft hij zijn ziekte op zo’n ongelooflijke manier kunnen dragen. Dat zat vanaf het begin al in hem.’
Wat betekende Tobias voor jou?
‘Hij was mijn alles. Hij was mijn levensvervulling, een geschenk. Ik vind het altijd moeilijk om in woorden te vangen wat ik van hem heb gekregen. Net als met God, zo wezenlijk, maar zo lastig te omschrijven. Tobias had werkelijk iets betoverends, hij verlichtte mijn leven. Hij was mijn engel. Natuurlijk zit er ook een andere, pijnlijke kant aan het verhaal van Tobias. Maar dat had niets van doen met wie hij was en ook niet met zijn ziekte. Dat kwam door alles wat erom heen zat.’
Het zorgen voorzieningenstelsel sorteert je met ijzeren dwang voor op een afgescheiden leven
Waar denk je dan aan?
‘Aan al het geregel, de onderzoeken, de reacties van andere mensen. Ik herinner me nog levendig een schrijnend voorval. Tobias was in het ziekenhuis opgenomen voor een operatie aan zijn rug. Door complicaties belandde hij op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen liepen af en aan om de waarden op de apparatuur te checken maar gunden Tobias geen blik waardig. Op advies van Tobias’ kinderarts nam ik een foto van Tobias mee, om te laten zien wie hij was als hij niet ziek was. “Kijk, dit is nu Tobias!”, zei ik trots tegen de eerste verpleegkundige die aan zijn bed kwam. “Ach mevrouw, dit soort kinderen wordt nu eenmaal niet oud”, zei ze met een strak gezicht. Het voelde als een dolksteek. Een typisch voorbeeld van hoe mensen naar Tobias keken.’
Was het zorgen voor Tobias een belasting?
‘Nee, als je zoveel van iemand houdt, doe je dat met liefde. Maar het was ook zwaar. Zwaar om te leven tussen hoop en wanhoop en de voortdurende angst voor wat komen zou. Wat ook niet hielp was dat ik steeds geconfronteerd werd met gezonde kinderen van familie en vriendinnen. Die inclusieve momenten waren mooi maar tegelijkertijd ook pijnlijk. Wat ook zwaar voelde was het gebrek aan steun van anderen. Morele steun, praktische hulp, het samen dragen: dat had ik nodig en heb ik vaak gemist.
Zorgen voor iemand die veel nodig heeft, is niet belastend, maar wel dat je daardoor in een parallelle wereld belandt. Dat is zwaar. Die wereld bestaat echt, loopt vlak langs de normale wereld van gezonde mensen, maar die wordt van daaruit nauwelijks gezien. Als jonge ouders laat je je overrompelen: zij (de deskundigen) weten wel wat het beste is. Bij ons was het de consulent van de SPD die het systeem in werking stelde. Het zit zo gewiekst in elkaar dat je automatisch op die parallelweg terecht komt: zorg gescheiden, opvang gescheiden, begeleiding gescheiden, revalidatie gescheiden, vervoer gescheiden, speelplekken gescheiden. Je wordt opgeslokt door het grote monster van zorg en speciale voorzieningen en komt elkaar niet meer tegen. Van buiten ziet de zorg er misschien uit als een paradijselijk universum, waar alles perfect geregeld is. Maar het zorgen voorzieningenstelsel sorteert je met ijzeren dwang voor op een afgescheiden leven.
Gaandeweg ontdekte ik dat het ook anders kon. Pas toen voelde ik waar de pijn, het diepe gevoel van onbehagen dat ik al zo lang had, vandaan kwam. Een belangrijke impuls hierbij was mijn werk als consulent bij oudervereniging Philadelphia. Hier maakte ik kennis met initiatieven die werk maken van samenleven met elkaar in één wereld.’
Het is gewoon geen thema, niet in de samenleving en ook niet in de kerken
Was de geloofsgemeenschap zo´n inclusieve plek?
‘In de gemeente waar we lid van waren toen Tobias klein was, ging hij wel een tijdje mee naar de kindernevendienst. Maar hij hing er maar een beetje bij. De begeleiders waren verlegen met hem. Het matchte niet echt. Erbij horen gaat niet vanzelf, dat heb ik wel geleerd. In een andere gemeente heb ik wel eens een advertentie gezet voor een gastgezin voor Tobias. Nul reacties. Au! De meeste mensen waren heus alleraardigst en ook desgevraagd bereid om ons een handje te helpen. Maar echt contact maken, dat is wat anders. Is het ongemak, angst, onwil, gebrek aan tijd, ik weet het niet. Ik heb het in elk geval daarna nooit meer geprobeerd.’
Wat vind je daarvan?
‘Voordat Tobias werd geboren had ik dezelfde houding. Ik vond mensen met verstandelijke beperkingen ook aliens. Onbekend maakt onbemind. Het is gewoon geen thema, niet in de samenleving en ook niet in de kerken. Er zit wat dat betreft een spagaat tussen het beleden en het geleefde geloof. Ik verwijt dat niemand, maar er is wel iets nodig om aan die verlegenheid wat te doen. Het gaat om een essentieel geloofsprincipe: dat ieder mens geliefd is en erbij hoort.’
Wat is er nodig?
‘Regelmatige gesprekken met de ouders. Vraag hen hoe het met ze gaat en wat ze nodig hebben. Nodig hen ook eens uit voor een avond over inclusie. Laat mensen met beperkingen en hun verwanten zelf aan het woord en ga er open over in gesprek. Ook over de huiver en het ongemak. Dan kan er best wat moois ontstaan.’
Wat kunnen we leren van Tobias?
‘Dat mensen met een beperking eerst en vooral mensen zijn, mensen met hun eigen verhaal. Dat het de moeite waard is om hen te leren kennen, dat het zelfs je leven kan verrijken. Als je lef hebt, en tijd. Er schiet me nog iets te binnen. Bij de afscheidsdienst van Tobias waren er veel mensen, familie, vrienden van ons en ook veel mensen die een warme band met Tobias hadden. Het was een vrolijke afscheidsdienst. Dat klinkt misschien gek, maar de dankbaarheid voor wie Tobias was, zette de toon. We hebben hem vrolijk zingend uitgeleide gedaan. Ik zit hier niet mijn verdriet te bezweren, heus, ik mis hem elke dag. Maar Tobias zijn leven was en blijft een kostbaar geschenk.’
Over Tobias, een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop
Op de dag dat Tobias 25 zou zijn geworden verscheen het boek Tobias, een autobiografische roman over het leven met een meervoudig gehandicapt kind. In deze autobiografische roman laat Elisabeth haar licht schijnen op een leven met beperkingen. Zij neemt ons mee door haar alledaagse leven. In het bijbelboek Tobit vindt ze troost. Perioden van hoop en verdriet wisselen elkaar af. Al die tijd is haar zoon het zwijgende middelpunt. Dat hij niet kan praten, betekent niet dat hij niets te zeggen heeft. Met alles wat ze in zich heeft, probeert zijn moeder de boodschap van het leven van haar zoon over te brengen. Het boek is verschenen bij KokBoekencentrum in 2020.
Thijs Tromp is Bijzonder hoogleraar Diaconaat aan de Protestantse Theologische Universiteit
vorig artikel
Leven met een beperking en de rol van de kerken
Ouderlingenblad 2024, nr. 4
volgend artikel
